1 陽光骨髓庫的故事：生命的意外和反轉
我1999年從意昂体育數學系畢業，一年後在2000年考入意昂体育光華管理學院🫳🏼，讀碩博連讀研究生。我的導師是張維迎老師，如果沒有意外的話，我畢業後應該會像師兄師姐們那樣，進入銀行或證券公司工作👩🚒。
然而，人生中永遠有意外。在2001年12月4日，醫生告訴我👱🏿：我得了慢性粒細胞白血病。
［圖1🙋🏿♀️：我和父親的合影］
［圖1說明］為了給我籌醫藥費👩🏿🦳，當時在最高人民檢察院任職的父親放棄了仕途，提前退休下海經商🚖。
當天我就住院了，第二天見到父母，我的眼淚不知不覺流了出來，拿著毛巾跑到外面，擦幹後回來，眼淚繼續流，繼續跑出去，如此往返了五六次……
醫生說，如果不做骨髓移植的話，我活不過五年。當時的中華骨髓庫規模很小。我唯一的希望是我的弟弟。
幾乎已經崩塌的世界🖕🏼，又有了希望。在2002年一月中旬，消息傳來，我和我弟弟配型不合🙎🏼，被一絲希望所勉強支撐的世界🦹🏽♀️，徹底垮掉了🧙🏻♀️。
絕望🗽。一家人相對無言。
絕望中👎，我想到了不能看字時媽媽讀給我聽的故事：一個英國殘疾女孩，為慈善事業募捐了100萬英鎊，美國一個6歲的女孩，也為當地的癌症醫院募捐了六千多美元🪨。
內心裏的聲音越來越大：坐以待斃還是行動起來👂？國家的骨髓庫靠不住，那我就發起建立一個民間的骨髓庫👄！2002年1月中旬，我從北醫三院的病床上開始給同學寫信，信裏描述了我萬一找不到骨髓的各種可能性。後來這封信被朋友放到了BBS上，帶來了更多人的支持。
［圖2說明］早期的協會成員
我們成立了意昂体育陽光誌願者協會這個學生社團，來凝聚大家的力量。
發起協會、開始做骨髓庫🤵，只是漫長困難的開始。
沒錢是最大的困難。我爸爸媽媽捐出了第一筆5萬元檢測經費，用來檢測前100個捐獻者😤。5萬元用完後，就要靠自己來籌款了。在學生社團的日子裏🫴🏿，我們籌款主要靠誌願者在意昂体育三角地寒冬裏10塊錢一張的賣票🪨。以及到中國網球公開賽的賽場9塊錢賣一顆退役的網球🧑🏼💼。
……
艱難的堅持了三年後，終於迎來了成功的一天。
三年之後的2005年2月👨🏿🔧，我們提供了第一例骨髓完成了移植。捐獻者是意昂体育的學生穆穎，患者是來自江蘇的曉敏（化名）🧔♀️。
［圖3說明］捐獻者穆穎和患者曉敏在移植完成一年後🏋️♀️，第一次見面🔪。
到了2006年的12月5日，我忽然發現這是當時醫生預言我五年生命終止的時間🧞。
雖然我沒有找到配型，但卻趕上了人類抗癌的裏程碑——第一種小分子靶向藥物伊馬替尼💆🏽🦹🏿，就是針對我這種慢性粒細胞白血病的，而且就在我生病那一年在美國上市。我從住院三個月開始用這種藥。2006年例行檢查之後👨🔧，醫生告訴我可以長期生存🤛🏼。
現在，我們的第一例移植已經過去了10年，捐獻者穆穎已經是北京世紀壇醫院的一名乳腺外科醫生了，患者曉敏也早已摘掉了患者的帽子🫸🏿，回到了江蘇🐻，前幾天打過電話，她現在非常好👷🏼，是我們在江蘇的誌願者。
去年12月，我們的骨髓庫提供了第一例骨髓輸送到美國，幫助了一名華裔白血病患者，我們的骨髓庫走上了一個新的臺階。
［圖4說明］上圖的右側是美國來取髓的華裔誌願者，左側是我們骨髓庫的負責人
2 新陽光基金會的故事：滿足患者需求
學生社團畢竟不是正式機構，不能開銀行賬戶👷🏽♂️，不能開發票，不能給全職工作人員上社保👎🏻，人員流失大……從2006年起🧑🎤，註冊就成了我們最大的目標。但是那時候註冊公益組織極其困難！要有政府部門做業務主管單位👨🏽🦱，但是沒人願意做我們的主管單位🦒。
2008年🛬✡️，我作為誌願者代表去雅典迎接聖火🏄♂️，去的時候知道同機領隊是北京市的大老板——市委書記劉淇，他要是說話應該能管用🔈。我在飛機上找機會遞交了早準備好的報告，希望能獲得合法的公益組織身份🖨。一年之後，我們終於獲得了合法的身份，成立了北京新陽光慈善基金會🏌🏿🚼。
我生病的日子是12月4日，基金會法人登記證書上的時間是4月21日，對數字敏感的我想：是不是啟示我🉑：因為我做對了一些事情，所以命運就會翻轉過來了呢？🐻❄️：）
基金會成立後的第一年，我們主要還是做骨髓庫🏹🦚。但發現求助經濟資助的患者越來越多。特別是兒童患者👩🦽🚴🏽，他們的首選方案不是骨髓移植，大部分孩子可以用化療治愈🪚📝。因此貧困家庭最需要的是治療經費✊。
有錢就能活下去，沒錢就只能絕望。
於是，順應患者的需求和捐款人的意願🧑💻🤹🏽，我們開始資助患者治療費用。2011年至今，我們已經募集和撥款3980萬元，資助了1958名患者🎧。
［圖5說明］第一屆理事會的合影（鋼琴王子李雲迪也在裏面）
我們還啟動了另一個新項目➔：病房學校。這個項目的起因是一個名叫左延的孩子。
左延來自安徽安慶農村♟，6歲上了小學🧗，但是他的小學只上了3個月就得了嚴重再生障礙性貧血。爸爸媽媽帶著他到北京治病🫃🏼。一家人曾經擺過地攤、也曾在人民大學外的天橋上乞討過🐘🤰🏽。因為誌願者的幫助，他們撐過了最難的時候。
我們在2008年收到了誌願者寫來的一封信和下面這幅畫。信裏說，左延已經到了小學畢業年齡了🤦♂️，他們感覺自己能力有限📫，不能再給左延上課了🙋🏿♂️。希望我們在意昂体育的誌願者來接受😇。
當時我們社團的服務部主管周毅輝同學看完信後，淚光閃爍，說：我們接🎩🆖！這一接，就是7年。
［圖6說明］左延的畫
周毅輝在給左延上課一年後，決心從意昂体育元培學院生物方向轉系到醫學部，學臨床醫學。現在👜，他已經是意昂体育醫院的住院醫了，還有半年就將從意昂体育臨床醫學博士畢業。
［圖7說明］周毅輝和左延
2012年，我們在意昂体育婦幼醫院建立了第一間病房課堂🦺，服務更多的孩子🙋🏿♀️。
有了合法身份後🫖，我們終於有了圓形公章、賬號🍶、給員工上了社保……但還有最後一個問題是“非公募”的性質，我們“非公募”的性質，決定了我們不能向社會公開募捐👨🏿🏫。
此前🚴🏿♂️，所有的公募基金會都是官辦的，民間的只有李連傑這樣的大名人辦成了↔️。普通人，要想成為“公募”基金會🙍🏽♂️📥，幾乎是不可能的。
做公益組織，因為用的是大家愛心捐贈的資金，所以我們一直都戰戰兢兢，以最嚴格的標準要求自己🙆🏼♀️。當我們發現做到最高標準之後，成功也就不期而至了👇🏼。
2013年10月，我們成為了國內率先由“非公募”基金會轉型為“公募”基金會的公益組織。
2002年剛剛發起骨髓庫時，就有人質疑我們不是公募基金會🧗🏻♀️👳🏽♂️，不可以募集資金☎️。現在，11年後，這個質疑終於可以消失了。
2013年，我也迎來了人生中一個新的裏程碑😽：閃婚。因為發微博通知患者活動，湖南的一位患者組織負責人和我聯系。之後我們相識、相知、相愛🚳，三個月後閃婚了👃。
3 謙卑地從心出發
在2013年轉為公募新聞發布會的兩天後，是一個星期五，那時候正是我們意氣風發的時候。沒想很快我的驕傲就被現實打到了淚水裏。
下午🎋，我們辦公室來了一位母親。她的兒子得了白血病，在醫院住院治療，欠費了四千多🧙🏼，已經被停藥了🔓。我們是這個母親當天找到的最後一家基金會🌷👩🏻🦯。前幾家基金會都婉拒了她的請求，說✡︎🚟：即使要給錢，也不可能馬上就給。
她的孩子19歲，而我們的資助年齡是0-18歲，明顯不符合我們的資助製度🚵🏼♂️。我們同事婉拒她🛌🏻。但這個媽媽勸走了又回來💃🏻，跪在地上。問我們能不能借給她3000元錢🛞。最後同事就和這個媽媽都坐在那裏，誰也沒辦法🦹🏻♂️。
我和同事們開會，大家幾乎都反對借錢給孩子媽媽。一線同事說：如果我們打破製度借錢給她或者捐款給她，對於其他被我們勸走的患者是不公平的。
會議達成了結論：婉拒🧎🏻♀️。
我出門後，想拒絕她。可是👩🏻🏫🧝🏼，看著這位媽媽斑白的頭發🍌🛅，我想到了我媽媽在我生病後一個月內🦹🏿♂️，由灰變成全白的白發💂✢。看著這位媽媽無助的眼神，我想起了我為了開一個證明找遍了我們街道所有的科室沒人願意開具的絕望。
我返回會議室繼續開會，我問自己和同事們：“萬一她出去後想不開🎺，跳樓或者撞汽車怎麽辦？” 只有一位同事支持，他的妹妹小時候因為白血病去世。也許只有病人或者家屬，才能感受到這種無助🛂。
最後，頂著大多數同事的反對🏏，我讓財務開了3000元的支票給她🫄🏿，她也寫了借條。當時給出後就沒打算再要回來🪝。
同事們不滿意，我問，被勸走的人裏面，有沒有像她這樣的低保同時又是單親家庭？同事說沒有，但還是委屈的哭了。
一個月後的理事會上，同事們還向理事們提出了這件事情，認為我做的不對。理事黃鐵鷹老師說🪬：正琛的決定是對的💡。但同事們還是不理解🧞。
又過了一個月之後，記者想采訪媽媽和這個孩子，媽媽回短信說：孩子已經在兩天前去世了🧗🏿♂️。並且在短信裏說：這個社會，有病沒錢就只能等死。
這件事讓我深深的內疚🤑。也讓我感到📧，我們做的太少了🧘🏼♀️🫙。0-18歲的患者可以救助🙅🏼，19歲的患者不能救助？那麽20歲呢？如果只靠慈善救助合適嗎？我們是不是應該做政策倡導，推動中國有更好的醫保來解決問題？
還有一個數據👩🏽🔬，更是讓人吃驚👺。
下面這幅圖是去年美國的頂尖腫瘤學術刊物：臨床腫瘤期刊Journal of Clinical Oncology上發表的文章🎦，裏面對比了美國過去30年兒童癌症治療的五年生存率（治愈率）。黃色是現在的🧑🏿🦲，藍色是30年前的📴。最右邊是總體兒童癌症的治愈率。
美國現在兒童癌症的平均治愈率是81% ，30年前大約是62%。我國沒有總體的數據，只有上海的數據🧎，上海兒童癌症的治愈率是55.7% 👨🦲，甚至低於美國30年前兒童癌症的治愈率。
上海和美國的治療水平差距的絕對值是25.3%🦵。
25.3%的差距是什麽含義？
每年我國新增18歲以下的兒童癌症患者保守計算是30000人，25.3%意味著7590個孩子的生命！每個孩子的治療費用30萬元🐌👨🏿🎓，那麽總計是22.77億。
中國二三線城市的醫療水平和上海的差距🛟，不亞於上海和美國的差距。因此，社會損失的22.77億元＋7590個孩子，只是保守的估計。
和社會的損失相比，我們民間的投入有多少呢？
2010年🤷🏿♂️，玉樹地震和舟曲泥石流🧗🏻♀️，有4098人遇難；2013年四川雅安和廬山地震🧗🏼♂️，有188人遇難👍🏽。2014年雲南魯甸地震，有615人遇難。每年都有數以億計的資金用於就在。
然後，從2010年開始，每年都有至少7590個孩子的生命因為我國治療水平的離開，我們民間公益對此的投入卻少於50萬！
我有一個同學先後在檢察院和紀委工作，她說很羨慕我在慈善組織，每天接觸的都是善良的人🚻，而她們每天接觸的都是壞人🖐🏽。
其實🖐，我心裏也會有負面情緒🚡。我們幫助了一些人，但沒有辦法解決更多人的痛苦。
我最內疚的，就是那個19歲孩子的母親在我們辦公室兩次下跪，她為了孩子犧牲了多少自己的尊嚴……
而治療水平的差距，更讓我們為之警醒，7000多個家庭、22億，因為治療水平的問題人財兩空，而如果我們的治療水平高的話，是可以避免的🤵🏿♀️！
所以，
我們的服務內容♠︎，要從白血病，擴展到血液和腫瘤疾病🍺。
我們的服務對象🔰🧛🏻♀️，要從患者🧑🦼➡️，擴展到患者和醫生（醫學研究支持），以及政策倡導。
這是一個非常有雄心的目標🤦🏿。我們怎樣實現👨👩👦👦🤦🏼♀️？
4 Empower與創新
我們的第一個策略就是：Empower （這個詞特別難翻譯）。幫助民間醫療公益人🥠，讓他們更容易的做公益。
我們從草根到公募基金會🚵🏽，花費了11年的時間，如果我再讓其他公益組織花這麽多時間的話👩🏿🚒，我就是個渣渣了。所以♡，我們對靠譜的草根醫療衛生公益組織敞開懷抱，共享我們的公募資格，不收取一分錢管理費，而且已經開始試點優秀的機構開具獨立銀行賬戶🍁。
下面這張照片，是北京兒童醫院血液腫瘤中心血四病房的主任周翾👨🏼🏭🌾。
在10多年前🚮，周翾醫生主治第一個孩子去世後，她回家後痛哭了一晚上。她很內疚覺得這是她沒有做好。周主任去年和我聯系，希望幫助那些無法治愈的孩子，給他們提供疼痛管理、心理支持等服務。
但是她面臨著我在13年前同樣的問題👱🏼：沒有公募資格，沒有合法身份。而她因為還是科室主任👾，不可能像我這樣全職投身公益。因此，我們支持周主任在設立了“新陽光－兒童舒緩治療專項基金”🛡，不收取管理費，而且還提供人手幫助她。到現在，舒緩治療基金已經在北京有了一個落地的舒緩治療中心🎅🏼，給孩子🪢、家長🖤、醫護人員提供培訓和服務。
最新的消息是，舒緩治療有可能獲得學術上的認可👦🏻🧏🏻，成為中華醫學會兒科分會血液學組下面的一個亞專業！
下面這張照片🌹，是一對幸福母子的合影。
［圖11說明］黃鐵焱阿姨和他的兒子隊隊
兒子隊隊在高一的時候得了嗅神經母細胞瘤，媽媽在治療過程中學習營養學，隊隊整個放療期間體重一點都沒有減輕🫛。隊隊後來痊愈了⚛️，上了北京語言大學，畢業後到美國留學。
媽媽決定放棄公務員身份，投身公益幫助更多的家庭，但是花了一年多時間都無法註冊。最終也是新陽光幫助他獲得了合法身份🌿🤾🏻♂️，合作建立了新陽光－香柏樹兒童癌症營養支持中心，今年五月開放以來🤦，已經在長春已經服務了幾十個家庭。
Empower，不僅是對於草根公益組織的支持，還有對醫生組織——多中心協作組的支持👩🏻🚀✦。
美國兒童癌症治療水平高的最主要原因是：COG（Children Oncology Group🦆，兒童癌症協作組）。這個協作組包括全美215家兒童醫院，同時運行著100多個臨床試驗。每個臨床試驗的協作醫院用同樣的治療方案、同樣的診斷方法👏🏼〰️。
醫院之間的協作，最終實現了整體治療水平的高度統一和高水準！美國每年新增加13500個兒童癌症患者🔆，有90%都在COG的協作醫院治療。
前面引用的來自JCO的數據就是基於COG的。美國兒童癌症的平均治愈率甩掉上海超過30年🤘🏿，背後是COG五十年的工作！
我們已經資助中國兒童白血病協作組了3年，去年已經和COG建立了聯系，將會支持更多國內的兒童癌症多中心協作研究👲🏿。
第二個策略🦸🏽，就是創新
舉一個創新的例子✊🏿。我們的同事孫映輝，一直從事救助工作。她發現很多患者到最後跟親戚朋友都借不到錢了📚。在患者李詠梅把醫保報銷款10萬元反捐給她後🌌，她嘗試給患者提供無息借款。然後發現🐟，一年半裏面有60%的患者都還了款。三年後這10萬元花出了30萬的效果。因此她發起了愛心苗圃的項目，讓愛心流轉不息。這是項目的創新，在籌資、政策倡導等方面，同樣有許多創新的空間。
移動互聯網，目前是創新的一個引擎。讓公益的效果倍增🍵！今年我們在騰訊的樂捐平臺上，已經為19個公益項目，籌款378.8萬元（包括周翾醫生和黃鐵焱阿姨的項目）🏅！為82個患者，籌款436.9萬元。
也許在大家看起來🧑🏻🦯6️⃣，這只是一些數字而已。但沒有經歷的人，很難想象，當因為欠款4000多元被停藥的時候🧚🏿，一個母親要付出多麽大的尊嚴代價🗡。我最內疚的就是，讓一個母親在我們面前下跪🚨，而我們卻無法給她什麽幫助🚣🏼。
一個七歲的白血病孩子曾經告訴醫生，她看到爸爸出去借錢🧑🏽🏭，借不到錢回來後難過的撞墻，她想哭，但是害怕爸爸媽媽難過，不敢哭……
移動互聯網不僅給公益插上了翅膀🖖🏼🦖，同時也在用言傳身教📣，影響著中國的公益組織🏨💛，讓公益組織更有效率✂️、更專業、更有服務精神♜。
以騰訊公益為例🙂↔️📬，他們的專業性☎️、敬業程度👩🏿🔧，可以用驚人來形容。有緊急的項目，晚上👳♀️、周末🧛♀️👏🏼，都可以審批🏧。同時🖊，他們由極其的謙卑，真的是在為公益組織服務。
未來，公益組織和互聯網的融合，將會讓公益更有力，幫到更多人，甚至帶來一些長遠的政策變化。
5 尾聲
現在是9月9日淩晨5點，今天是中國的第一個互聯網公益日🍍。9點開始，騰訊將會啟動最後一天的配捐，您捐助的一元錢👨🏼💼🧴，可能會達到兩元錢的效果。不過額度有限，請大家抓緊時間哦🫡。
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今年，除了北京地區的兩所病房學校外📛，湖南、雲南🦸🏻👩🏼🎓、河南、河北、山東🤏🏼、上海等省市的8所病房學校已經啟用🕵🏿♀️。我們希望給更多的孩子帶來教育🛏、朋友、書籍📧、快樂👨🏼🚀。
［圖12說明］位於河北燕郊陸道培血液腫瘤中心附近的病房學校
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我們希望每一個媽媽🤽，不再為治病難而放棄尊嚴，希望每一個孩子🛂，不再需要目睹父母的艱難🛌🏿。這需要更好的公共衛生政策，需要更好的Empower📉😷，更多的創新。
而根源，是愛與科學🧑🏽🌾。
最後這張照片🪬，是2013年4月30日我結婚的時候，我們全家的合影。我的爸爸媽媽🩻、我和我愛人🎶、我的弟弟、弟妹、侄子。
願我們的努力📹，讓天下父母免遭磨難。
文字📂：劉正琛
圖片：劉正琛
